Une nouvelle plateforme pour une communauté soudée!

Bonjour à tous,

Toute l'équipe des Administrateurs et Modérateurs du groupe Facebook sont heureux de vous présenter notre nouvelle plateforme : Notre Forum.

Au sein d'une communauté, c'est une base obligatoire afin de réunir toutes les informations que nous possédons à l'heure actuelle, d'aider tous ceux qui ont besoin de l'être soit par une écoute active soit avec des conseils, et de suivre l'avancée de la recherche.

Notre communauté s'agrandit à mesure que davantage de personnes soient touchées. Le groupe Facebook commençait à déborder et si l'on souhaite apporter une aide significative, il fallait avoir un outil plus maniable.

Le forum vient à peine d'être construit et subira sûrement des modifications en fonction de nos besoins et de vos suggestions. Si jamais vous avez la moindre question et que vous ne savez pas ou poster, n'hésitez pas à la poser.

Dans le détail :

-Catégorie DIAGNOSTIC : Vous pouvez créer un sujet entièrement sur vous. Chaque membre pourra y participer à sa guise. Si vous avez des nouvelles informations à apporter, veuillez continuer sur ce même sujet et non en créer un nouveau afin que chacun est la même visibilité.

-Catégorie RECHERCHES MEDICALES : Vous venez de lire un article qui apporte davantage de réponses ? Une découverte vient d'être faite ? Faites le savoir!

-Catégorie HOMEOPATHIE : Vous avez vu un homéopathe et souhaitez partager ce qu'il vous a dit ? C'est par ici. Cependant ATTENTION : l'Homéopathie est mise en place en fonction d'une personne, de ses symptômes, de ses besoins et de ses antécédents. Donc un traitement donné pour quelqu'un ne marchera pas ou ne sera pas recommandé pour un autre, attention donc à l'auto-médication!! L'avis d'un professionnel reste OBLIGATOIRE.

-Catégorie MEDECINES DOUCES : Vous avez pu tester d'autres médecines (acupuncture, chiropracteur, reflexologie) et cela vous a fait du bien et vous souhaitez le conseiller, c'est par ici.

-Catégorie RECETTES DE GRAND-MERE : Vous avez instauré un aliment, supprimé un autre, arrêté complètement le sucre, bu une boisson en particulière, prenez un bain avec une certaine huile essentielle... Tout ce qui est "fait-maison" sans besoin de l'accord d'un professionnel et qui vous a soulagé : c'est ici!

-Catégorie CARNET D'ADRESSES : On cherche tous des professionnels sensibles à notre cause, si vous avez trouvé, n'hésitez pas à partager le nom et si possible les coordonnées de ce professionnel (que ce soit un spécialiste, un médecin généraliste, un département d'hopital, un acupuncteur, un homéopathe...), c'est ici! Merci de respecter les catégories par départements pour plus de visibilité.

Et voilà... A nous de jouer maintenant. Si vous avez des suggestions pour le futur de notre communauté et/ou notre forum, c'est juste en dessous en commentaires.

Excellente journée à tout le monde!

Coucou lorelise, j'ai fais ce matin le tepscan c pas anodin la radioactivité ! J'ai lu ce que tu as écrit sur Facebook, C très gentil à toi de répondre à tous qui sont inquiets, ce soir C moi qui stress car ça va pas et je pense très fortement avoir le lymphome... En lisant les posts je vois bien que mes symptômes ne sont pas les mêmes et sur la durée en plus, et en plus j'ai jamais eu d'igm j'ai fais le test le 3 juillet igm négatif et vca ebna positif avec des taux assez haut 600 et 540 et j'avais des symptômes depuis juin du coup si ct une primo les iigm auraient été encore positifs, à ce moment là en faisant des recherches comme toi car pas prise au sérieux par mon doc alors que gt très mal je m'aperçois sur un site grace à une thèse sur l'ebv qu'il faut faire pcr du coup c ce que je fait je suis positif pas quantifiable le médecin interne me dit bah vous êtes en fin d'infection et bin non car 3 mois plus tard après maintes prises de sang qui démontre rien d'une primo pas de modification des lymphocytes ni au niveau du foie typiques de la primo et mes symptômes qui n'ont rien à voir avec la primo et bien les vca et ebna ont augmentés et la pcr 5000 je panique car ça annonce rien de bon j'ai pas refais car il faut payer cher quand on est pas hospitalisé et puis je voulais faire tepscan d'abord je suis déprimée et pleure chaque jour en voyant mes enfants gt si en forme avant mai je suis en sueur la nuit tout le temps des frissons état fébrile ganglion que je sens sous oreille et qui a gonfle, une fatigue accablante j'ai carrément perdu même lr dos me fais mal j'arrive plus à me tenir, j'ai aussi nez et oreille bouche où il ya ganglion et pleins d'autres trucs, j'ai rv lundi soir avec l'hemato, j'ai regardé le site France lymphome espoir je t'ai lu mais je trouve qu'il n'y a pas assez de réponses C pas actif en même temps ça se comprends je déprime et pleure des que je lis... Du coup dis moi toi aussi ou tu en es moi je pense de tout ça que j'ai rattrape le virus car j'ai eu un compagnon qui l' avait pt et me l'a pas dit je sui pa rester avec et je lui en veut j'ai stresse et pt que comme j'ai déjà eu la mono ya pas d'igm quand tu la déjà fait et les anticorps montent hauts, je me demande aussi car la biologiste m'a dit qu'il ya plusieurs souches ebv j'ai attrapé une souche que gt pas immunisé et agressive d'où l'action oncogene dans mon cas... J'en saurai plus lundi mais la radiologue m'a dit l'hemato aura résultat aujourd'hui le blême c'est qu'elle m'a pas dit qu'il ya rien je suis sûre que ça va pas d'ailleurs mes ganglion surtout un est dur et à grossi du coup je m'affole merci lorelise pour ton soutien et j'espère que tu aura vite des réponses comme moi c sournois cette maladie je vis plus

Bonjour Cathy! Merci d'avoit partager ton expérience, j'ai pas mal de questions à te poser. Pourrais tu re-publier ce message dans la catégorie "Diagnostic" pour qu'on en parle et que d'autres puissent t'apporter soutien et peut être renseignements ? Dès que tu auras posté, je te réponds et on se tient au courant! Courage, tu n'es pas toute seule

Coucou lorelise, oui je vais poster en diagnostic, je suis en attente de voir l'hemato demain à 17h je posterai après ce rv, je suis plus mal depuis ce tepscan mes ganglion ont tous augmentés j'ai très mal musculaire les jambes j'ai plus de force en gros ça m'a aggraver sûrement je suius blazer et peur de demain car la radiologue m'a rien dit C pas bon signe... Moi ossi j'ai des question pour toi ex as tu eu igm ? En plus selon les docs comme ils connaissent pas ebv te dise version différente concernant la pcr et taux on en reparle très vite à bientôt